Jovem com a pior dor do mundo recebe novo diagnóstico de doença que a fez perder os movimentos: ‘Espero andar até a cozinha e o banheiro sem cansar tanto’


Estudante de veterinária que mobiliza o país compartilhando sua luta contra a dor nas redes sociais informou que tem espondiloartrite axial, uma inflamação que afeta regiões como cabeça, caixa torácica e coluna vertebral. Ela, que também convive com a neuralgia do trigêmeo, estuda a possibilidade de eutanásia na Suíça. Carolina Arruda tem neuralgia do trigêmeo, considerada a ‘pior dor do mundo’
Arquivo pessoal/Carolina Arruda
Em 2024, o g1 contou a história de Carolina Arruda, uma jovem diagnosticada com neuralgia do trigêmeo, uma condição conhecida como “a pior dor do mundo”.
A mineira Carolina Arruda, de 27 anos, que vive com a doença neuralgia do trigêmeo, conhecida como a “a pior dor do mundo, usou as redes sociais para anunciar que, após anos procurando respostas, chegou a também ao diagnóstico de espontulodrite axial, uma inflamação que afeta regiões como cabeça, caixa torácica e coluna vertebral:
“Finalmente, chegamos ao diagnóstico de espontulodrite axial. Essa dor responde todas as dores no corpo, nas articulações que eu sinto e também a limitação dos meus movimentos. Já havia anos que eu estava procurando uma resposta para esse diagnóstico porque eu fui perdendo movimento ao longo dos anos. Agora, finalmente, posso começar o tratamento com imunobiológico”.
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Dias antes de receber o diagnóstico, em mais um dia de dor extrema, ela fez um desabafo nas redes sociais cogitando a possibilidade de reconsiderar a eutanásia, que precisa ser feita na Suíça, onde o procedimento é legalizado, já que no Brasil, é considerada crime.
“Até então eu tinha deixado a ideia em stand by, até que se esgotasse todas as possibilidades de tratamento que eu poderia fazer para me ajudar a viver sem dor. Mas mesmo depois de seis cirurgias, inúmeros tratamentos, alternativas, medicamentos e diversas outras terapias que eu já tentei, a dor continua e está voltando cada vez mais forte. Essa última semana eu passei os piores dias da minha vida e desde então eu passei a reconsiderar a ideia dessa coisa”.
Na sexta, durante passagem pelo hospital em Alfenas, onde faz tratamento, ela precisou receber uma recarga da bomba de morfina e uma infusão de lidocaína e cetamina devido a uma crise muito forte de dor.
Carolina Arruda faz tratamento gratuito na Santa Casa de Alfenas
Reprodução / Instagram
Caroline passou a noite no hospital até receber alta no dia seguinte, podendo retornar para casa, em Bambuí, no Centro-Oeste de Minas.
Esperança de andar pela casa sem cansar muito
Embora o diagnóstico de espontulodrite axial vá permitir que Carolina receba medicações que possam ajudá-la no combate à dor, ela diz que ainda terá crises provocadas pela neuralgia do trigêmeo:
“O tratamento do imunobiológico vai ajudar na questão da dor no corpo, das articulações. Mas sobre a neuralgia do trigênio não. O tratamento é outro, não tem cura. Com o tratamento com o imunodológico, eu espero que eu consiga pelo menos andar daqui até a cozinha, até o banheiro sem cansar tanto, porque só esse pequeno caminho já canso demais”.
Com a descoberta da espontulodrite axial, ela passará a fazer uso do imunobiológico, que é o medicamento indicado para doer esses autoimunes:
“Segundo a minha reumatologista, ele vai ajudar bastante nas dores das articulações, na dor no corpo, na fadiga que sinto no corpo inteiro, mas eu não vou recuperar os meus momentos que eu já perdi”, explica ela, que faz uso de cadeiras de rodas.
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“Por exemplo, eu tenho uma degeneração na articulação do quadril. Além de degenerada, ela também está inflamada, então eu sinto muita dor no quadril, e a minha perna abre sozinha quando eu estou caminhando. Além desse problema na articulação, não só na articulação do quadril, mas em todas as articulações do corpo inteiro, eu também tenho muita fadiga muscular, todos os meus músculos são fadigados, eu canso muito rápido, a minha perna treme muito, é muito difícil de andar”.
O que é a espondiloartrite axial
A espondiloartrite axial (EpA) ou espondilite anquilosante (EA) afeta principalmente o esqueleto axial (cabeça, caixa torácica e coluna vertebral).
Além da inflamação da coluna vertebral, a doença pode vir acompanhada de artrites (inflamações articulares) de extremidades, dactilite (inflamação de dedos), doença inflamatória intestinal (Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa), inflamação ocular (uveíte) e doença autoimune crônica de pele (psoríase).
Doença com ‘pior dor do mundo’: Entenda
A doença crônica e incurável ainda não é totalmente conhecida, mas acredita-se que seja uma associação entre fatores genéticos, imunológicos e ambientais.
O tratamento, segundo estudos, deve ser realizado de forma individualizada de acordo com os sintomas da doença e as características do paciente.
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